Centering Youth Voices in Digital Health Design

Centering Youth Voices in Digital Health Design

🎙 Women's Health Research Institute 👥 251 📅 15 juin 2026 ⏱ 59 min 👁 16 📄 revue d'actualité 🧭 2026-08-16
Disponible en : Français (actuel) English

Mots-clés

co-designsanté numériquedouleur menstruelledouleur chroniquevisualisation de données

Résumé

Ce webinaire du Women’s Health Research Institute réunit trois présentations centrées sur l’implication des jeunes dans la conception d’outils de santé numérique. Zeba Khan présente le projet ‘Period Pain is Real Pain’, un site web et une campagne sur les réseaux sociaux développés avec des jeunes pour valider et informer sur la douleur menstruelle. Le projet a atteint 800 000 personnes et 6 000 visiteurs du site, avec un quiz validé. Kaitlyn Berer discute du ‘Living Lab at Home’, une initiative visant à rendre la recherche sur la douleur pédiatrique plus accessible et représentative, en utilisant la visualisation de données pour renvoyer aux familles leurs propres données. Maline Baron présente son travail sur un outil de communication des risques et bénéfices pour le don de données de wearables à la recherche. Les présentations soulignent l’importance de la co-création avec les jeunes, de la flexibilité et de l’accessibilité, et de la nécessité de rendre les données de recherche utiles aux participants. Une table ronde suit, avec des questions du public via Slido.

171 mots

Évaluation critique

Valeur des informations & solidité de l’argumentation

La valeur des informations est élevée : les présentations offrent des exemples concrets de co-design avec des jeunes, avec des résultats quantitatifs (portée de la campagne, engagement) et qualitatifs (retours des jeunes). L’argumentation est solide, s’appuyant sur des méthodes de recherche participative et des données préliminaires. Les intervenantes justifient leurs choix par des besoins identifiés dans la littérature et par les retours des familles. La discussion met en lumière des défis pratiques (accessibilité, flexibilité) et propose des pistes d’amélioration, ce qui renforce la crédibilité.

Rigueur scientifique, qualité des sources, adéquation du titre

La rigueur scientifique est bonne : les projets sont ancrés dans des cadres méthodologiques (co-design, recherche participative) et les intervenantes citent des publications (ex. article dans le Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics). Cependant, les résultats présentés sont préliminaires et non encore publiés pour la plupart, ce qui limite la vérifiabilité. Les sources citées dans la description ne sont pas fournies, mais les intervenantes mentionnent des références (ex. quiz australien). L’adéquation titre/contenu est bonne, le titre reflétant bien le thème central. Les commentaires ne sont pas fournis, donc aucune analyse des tendances du public n’est possible.

195 mots

Adéquation titre / contenu

Le titre reflète bien le contenu : les trois présentations mettent l'accent sur l'engagement des jeunes dans la conception d'outils de santé numérique.

Qualité & fiabilité

7/10

Les présentations s'appuient sur des projets de recherche structurés, avec des méthodes de co-design et des données préliminaires. Les intervenantes sont des chercheuses et cliniques reconnues. Toutefois, les résultats présentés sont préliminaires et non publiés pour la plupart, et le format de webinaire limite la profondeur des détails méthodologiques.

Moments clés

Sources citées

  • Period Pain is Real Pain (site web) — Site web développé dans le cadre du projet présenté par Zeba Khan, contenant le quiz et des ressources.
  • Article dans le Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics — Publication mentionnée par Kaitlyn Berer concernant les résultats des entretiens avec les familles dans le cadre du Living Lab at Home.

Sources concordantes

Apport & nouveautés

L’apport original réside dans la mise en avant de méthodes concrètes de co-design avec des jeunes pour des outils de santé numérique, avec des exemples détaillés (ateliers, vote, création de contenu). Le projet ‘Period Pain is Real Pain’ illustre une approche participative efficace pour toucher un large public et valider l’expérience des jeunes. Le ‘Living Lab at Home’ propose une réflexion sur la réciprocité des données et l’utilisation de la visualisation pour améliorer la recherche et les soins. L’outil de Maline Baron aborde un aspect peu discuté : le consentement éclairé pour le don de données de wearables.

Pour aller plus loin :

  • Recherche participative en santé — Pertinent pour comprendre les principes de la recherche participative.
  • Douleur chronique chez l’enfant — Contexte sur la douleur chronique.
  • Visualisation de données en santé — Pour explorer les enjeux de la visualisation de données.

142 mots

Profil radar

Le profil radar montre des scores élevés en qualité et fiabilité, mais un niveau technique modéré, reflétant une approche accessible plutôt que très technique. La quantité d'information est bonne, mais la fiabilité globale est légèrement inférieure en raison du caractère préliminaire des résultats.

Fiabilité 7/10